Syqana

Mais qu'est-ce que le syndrome d'Osler-Weber-Rendu?

Question

On m'a dit que j'ai le syndrome d'Osler-Weber-Rendu. Puis-je changer mon alimentation ou faire quelque chose pour arrêter ces marques d'apparaître.

Je n'ai pas bronzer et utiliser un bloc de soleil. Aucun autre membre de la famille souffre et les marques sont partout sur mon corps, sauf sur mes jambes.

Je ne peux trouver aucune référence médicale de dire ce qui provoque cette condition et ce qu'il faut faire pour arrêter plus apparaître.

Répondre

Même si vous n'êtes pas conscient de quelqu'un dans votre famille ayant cette condition, la maladie d'Osler-Weber-Rendu est généralement une maladie héréditaire caractérisée par les parois des vaisseaux sanguins minces dans le tractus nez, la peau et le tractus gastro.

Les marques que vous citez ne sont donc pas liées à l'alimentation, ou l'exposition au soleil, mais représentent de petits groupes de vaisseaux sanguins étroits juste sous la surface de la peau.

Cette condition est associée à un risque accru de complications hémorragiques et va également sous le nom de télangiectasie hémorragique héréditaire (HTT).

Le traitement vise à ce que les symptômes du malade peut présenter.

Par exemple, dans environ 80 pour cent des patients atteints de la maladie, un saignement de nez (épistaxis) est la première manifestation de cette maladie.

Les travaux publiés sur un très petit nombre de patients allemands avec HTT a examiné l'utilisation d'un laser argon pour traiter les saignements de nez récurrents et a suggéré qu'il pourrait être une option pour l'avenir.

Dans mon expérience, il n'est pas rare que les patients atteints de cette maladie à développer des saignements de nez récurrents, et de devenir anémique en raison, nécessitant un traitement avec des suppléments oraux, ou peut-transfusion si le saignement est abondant et difficile à arrêter.

Bien que ces dernières années il ya eu de diagnostic et de progrès thérapeutique, un remède pour cette maladie n'est pas encore possible et, malheureusement, à l'heure actuelle il semble être rien que vous pouvez faire pour prévenir d'autres marques ou télangiectasies apparaissent.