Syqana

Vivre avec la maladie de Parkinson

Une personne sur 500 a la maladie de Parkinson. C'est environ 120.000 personnes dans l'Europe.

Chaque heure, quelqu'un dans l'Europe est dit qu'ils ont la maladie de Parkinson - qui est une affection neurologique dégénérative, sans remède. Il ya 120.000 personnes atteintes de la maladie dans l'Europe, et 10.000 personnes sont nouvellement diagnostiquées chaque année.

La plupart des gens, qui obtiennent la maladie de Parkinson, sont âgés de 50 ans ou plus - mais les jeunes peuvent l'obtenir aussi.

Tina Walker, 51 ans, un ancien ergothérapeute, a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson en 2003, quand elle avait 44 ans, bien que ses symptômes ont commencé en 1999. Elle vit seule dans Kettering, près de Leicester.

Voici une journée typique dans sa vie, comme elle fait face à la maladie débilitante.

06:20

Je me réveille incapable de bouger - c'est normal pour moi d'être «rigide» la première chose le matin parce que mes muscles ont été dans la même position trop longtemps.

La rigidité a été l'un des premiers symptômes que j'ai remarqué quand l'état a commencé à prendre racine, avec des tremblements et mon écriture est devenue petite et illisible.

Même si je suis encore au lit, je prends mes pilules: l'acide folique, des comprimés de fer et le Prozac (fluoxétine), ce qui contribue à la dépression que cette condition peut causer. Je profite également de Stalevo, qui est utilisé pour traiter la maladie de Parkinson.

Puis je me rendors pour une demi-heure ou de les laisser prendre effet.

8 heures

Mon aide-soignant, Adam, arrive et vérifie que je suis OK.

Je les sors du lit moi-même - je n'ai boucles spéciales pour me hisser en position assise - et m'habiller, ce qui peut prendre un certain temps en fonction de comment je me sens.

Certains jours, je bondis hors du lit et oublier que j'ai encore la maladie de Parkinson. Mais ces jours sont plus rares maintenant.

J'ai porridge et des fruits secs pour le petit déjeuner. Je suis en train de perdre du poids, donc je peux avoir une opération pour mettre un distributeur 24/7 médicament directement dans mon duodénum. Espérons qu'il fera mes médicaments plus efficace que de les prendre par la bouche.

10 heures

Ma fille, Leanne, dépose ses 2 ans, alors qu'elle va voir la sage-femme. Elle attend bébé numéro deux en Août - mon sixième petit-enfant. J'aime m'occuper de mon petit-fils et peut même changer sa couche sans problème.

Mon sens de l'odorat n'est pas aussi bon qu'il l'habitude d'être - un autre symptôme de la maladie de Parkinson. Mon aide-soignant est toujours autour au cas où je ne peux pas gérer, et un ami tombe tous les jours pour me voir.

11 heures

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Vivre avec la maladie de Parkinson. Chaque heure, quelqu'un dans l'Europe est dit qu'ils ont la maladie de Parkinson - qui est une affection neurologique dégénérative, sans remède. Il ya 120.000 personnes atteintes de la maladie dans l'Europe, et 10.000 personnes sont nouvellement diagnostiquées chaque année.

Il est temps de prendre ma dose suivante de Stavelo et une sieste rapide. Je ne trouve que j'ai besoin de repos. Parfois, je peux dormir pendant 18 heures par jour.

Déjeuner

Je n'ai toujours pas pris la peine sur le déjeuner parce que je ne suis pas motivé pour faire quelque chose ou même quelqu'un d'autre de le faire pour moi.

Mais mon soignant a commencé à me faire des œufs frais de la ferme, que j'apprécie pochés sur des toasts.

Je me sens généralement plus lumineux si la météo est bonne. Mais cette année a été particulièrement froid humide jusqu'ici.

Je trouve qu'il est difficile de régler ma température, et si je reçois trop froid, il peut prendre des heures pour me réchauffer à nouveau.

13:00

Je vais prendre une tasse de café, que j'apprécie vraiment. Si je vais avoir une journée fragile, je vais le mettre dans une tasse de voyage avec un couvercle - de sorte qu'il ne se renverse pas.

S'il fait beau, je vais m'asseoir à l'extérieur sur le patio. Mais il est encore trop froid pour être dehors pendant longtemps.

14:00

Temps pour ma prochaine série de comprimés Stavelo, et puis j'ai une autre sieste.

15:00

Je regarde la télé dans l'après-midi. J'apprécie vraiment compte à rebours, car il aide à garder mon cerveau pointu.

Parkinson n'affecte pas votre cerveau, mais elle ne limite votre vie - si les choses peuvent être moins stimulant.

Il est important de garder l'esprit actif. TV m'aide aussi à éteindre l'appareil, si je suis déprimé.

17:30

Dernière dose de mes médicaments et le dîner.

Mon aide-soignant pourrait me faire du poulet et pommes de terre, ou quelque chose avec des piments.

J'aime saveurs fortes parce que mon sens du goût et de l'odorat ont été touchés par mon état.

19:00

J'ai frappé l'Internet et de passer quelques heures à parler aux gens avec ma condition.

Je suis président du Réseau de Parkinson Younger, qui fait partie de l'Europe de Parkinson, et je suis en train d'organiser une assemblée générale annuelle.

Beaucoup de gens entrer en contact avec moi, demandant de l'aide et des conseils. J'ai essayer d'aider quand je peux, peut-être les buddying avec quelqu'un dans leur région.

11 heures

Mon heure du coucher, mais il peut être plus tôt ou plus tard en fonction de l'affluence d'un jour j'ai eu.

3 heures

Je suis souvent très agité toute la nuit.

Je vais souvent au supermarché local 24 heures. Je tiens à profiter de ce moment de calme pour faire mes courses. Je sais que le personnel là-bas, et ils sont heureux de m'aider.

Mon ami veut venir avec moi, mais je vais insister sur le mien. J'aime la sensation de l'indépendance, et je vais à s'accrocher à elle aussi longtemps que je peux.

Valerie Crawford, 48 ans, a pris soin de son mari John, 66 ans, depuis qu'il a été diagnostiqué il ya 10 ans avec la maladie de Parkinson. Ils vivent en Irlande du Nord, avec leurs deux fils âgés de 16 et 19 ans.

J'aime mon mari beaucoup, et notre relation est tout aussi forte qu'elle l'était quand nous sommes arrivés ensemble il ya 30 ans.

Mais au cours des 10 dernières années, depuis qu'il a été diagnostiqué, son état s'est aggravé et il ya eu une transformation complète en lui.

Il était un ingénieur civil et a enseigné les mathématiques avancées à l'Université Queen de Belfast. Il a encore un cerveau brillant, mais il ya eu un changement marqué dans son corps.

Nous avons juste à regarder les uns les autres et nous savons ce que l'autre pense, mais le discours de Jean peut être affectée s'il est fatigué.

Sa voix, qui était toujours très calme, est maintenant très calme et faible - de sorte qu'il est difficile de l'entendre.

Certains jours, il tremble tellement qu'il ne peut même pas allumer son ordinateur.

Il n'est pas fauteuil roulant, mais il gèle beaucoup. Il ne peut pas aller n'importe où avec les foules parce qu'il se sent cernée po

Il n'est pas un plaignant, et j'admire vraiment la façon dont il est face à la maladie de Parkinson.

Ma vie a changé, depuis le diagnostic de tant de manières aussi. J'ai eu à prendre la tête de la maison parce que John dépend de moi maintenant.

Nous avions l'habitude de faire beaucoup de choses ensemble, que nous ne pouvons pas le faire maintenant comme la danse de salon et la voile.

La nuit, John est complètement paralysé depuis environ 02h30, lorsque le médicament commence à s'estomper. Je reste éveillé avec lui pour le réconforter, car il ne peut bouger ses yeux.

J'ai tout de la responsabilité et de l'inquiétude, mais je dois garder tout ensemble.

Ma vie est en suspens jusqu'à ce que je vois John par cette maladie, dont nous savons tous les deux est progressive et incurable. Quand vous voyez quelqu'un que vous aimez détérioration lentement, c'est détruire l'âme.

Mon principal souci est que je pourrais devenir malade, et John ne serait pas capable de faire face à la sienne. Je m'inquiète pour lui parce que je l'aime et nous avons tous deux l'espoir qu'un jour ils trouveront un remède, même si il est trop tard pour John.

Plus d'informations

Pour voir ce qui se passe dans votre région, consultez le parkinsons.org.uk / localtoyou. Helpline: 0808 800 0303