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Question
J'ai été pour ma semaine scan 18-20 et ils ont trouvé que mon bébé a une fente palatine et des lèvres et peut-être d'autres problèmes connexes, tels que les dépréciations et le discours entendu.
J'ai demandé à être pris en considération pour une fin que je ne voudrais pas faire face et qu'ils ne peuvent pas me donner une réponse définitive sur ce que d'autres malformations du bébé aura.
On m'a dit qu'il n'avait pas droit à un sur le HNFA que ce n'est pas la vie et la mort.
Mais à 21 ans, financièrement je serais incapable de retourner au travail en raison du fait que le bébé va passer les premiers mois de sa vie aux soins intensifs.
J'aimerais avoir votre avis et aider comme je n'ai pas vers qui se tourner.
Répondre
Je suis désolé d'entendre parler de vos soucis récents.
Découvrir que votre bébé a une anomalie est lié à être difficile à gérer. Cependant bébés présentant une fente labiale et palatine font très bien ces jours-ci.
Les techniques chirurgicales utilisées sont maintenant très avancé, et les résultats sont généralement excellent.
Chirurgie de la fente labiale est parfois effectuée dans la première semaine, mais certains chirurgiens croient que les meilleurs résultats sont obtenus en retardant la chirurgie pour quelques mois.
Chirurgie de la fente labiale se fait généralement autour de deux mois d'âge. Parfois, la fente palatine peut affecter la capacité des bébés à allaiter, mais certains bébés arrivent à allaiter avec succès.
Si les bébés nourris au biberon ont des difficultés à se nourrir, différentes tétines spéciales sont disponibles qui semble être utile.
Fente labiale et palatine peuvent avoir un effet sur la qualité de la parole, mais avec une chirurgie précoce plupart des enfants de développer discours normalement.
Si votre bébé a besoin d'être en soins intensifs pendant les premiers mois, votre médecin sera en mesure de vous fournir un certificat de maladie pour couvrir la période où vous seriez incapable de travailler.
Vous pouvez bénéficier de contacter la fente labiale et palatine association (Clapa) un groupe de soutien aux parents qui fournit un soutien et des conseils sur cette condition.
N'oubliez pas que votre médecin sera en mesure d'agir en tant que votre avocat pour traiter avec les spécialistes concernés à l'hôpital.
N'hésitez pas à approcher votre médecin pour obtenir des conseils et un soutien supplémentaire au cours des prochains mois.