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Question
J'ai un ami qui souffre de fibrose kystique et je voudrais vraiment faire quelque chose pour l'aider, mais je ne sais pas comment.
Il a souffert de la maladie depuis qu'il était bébé et les médecins lui a dit quand il était environ six qu'il allait probablement vivre pendant quatre ans, mais il est maintenant 16.
Je voudrais savoir si la technologie a suffisamment améliorée pour l'aider à vivre. Est-ce que je dois faire et ne pas faire autour de lui?
Aussi y at-il des entreprises qui se spécialisent dans la mucoviscidose, ce que je peux contacter pour de plus amples informations?
Je ne crains pas la tenue des collectes de fonds pour aider à amasser des fonds afin de faire avancer la recherche.
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Je pense que vous faites déjà la meilleure chose que vous pouvez faire, et qui est un grand ami de la personne dont vous parlez.
La fibrose kystique est une maladie que votre ami est né avec et qui est, pour l'instant, incurable, bien que le travail frénétique est menée dans le domaine de la thérapie génique dans l'espoir d'être en mesure d'y remédier à l'avenir.
Vous ne pouvez pas prendre cette maladie à partir de votre copain, mais vous pouvez être là pour les aider à mener une vie aussi normale que possible.
Votre ami souffrent d'infections récurrentes et le principal problème à l'avenir des difficultés avec les fonctions cardiaques et pulmonaires.
Il y aura toujours le besoin de physiothérapie, des antibiotiques, des enzymes spéciales pour aider à la digestion et d'autres traitements donnés dans des centres hautement spécialisés dédiés au traitement de la fibrose kystique.
En fin de compte votre ami peut-être besoin d'une greffe cœur-poumon, qui peut être très efficace ces jours-ci, mais, malheureusement, il ya une pénurie croissante des bailleurs de fonds.
Il ya beaucoup de domaines, vous pouvez aider en revanche, y compris la sensibilisation à la nécessité du dépistage génétique, le diagnostic précoce dans les premiers mois de la vie, et accroître la disponibilité des donneurs d'organes.
Pourquoi ne pas communiquer avec la Fiducie de la fibrose kystique qui font un excellent travail dans ces domaines et qui apprécierait toute aide que vous pourriez apporter à la collecte de fonds et de sensibilisation.