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Question
On m'a dit que ma nièce a eu la maladie de Moya-Moya.
Je voudrais savoir autant sur ce syndrome que possible car même les médecins ne semblent pas connaître beaucoup.
Ma nièce est seulement six et en Avril de cette année a eu une opération sur un côté de son cerveau, qui devait donner son cerveau un apport sanguin supplémentaire.
Bien qu'elle n'ait obtenir, ou au moins semblent avoir obtenu mieux pendant un certain temps, elle a beaucoup empiré.
Nous sommes tous très inquiets à son sujet. C'est pourquoi je suis maintenant essayer de trouver autant que possible.
Répondre
Moyamoya (japonais pour «nuage de fumée») est une maladie très rare causée par un blocage ou rétrécissement des vaisseaux sanguins dans le cerveau appelée les artères carotides internes.
Il n'existe actuellement aucun groupe de soutien à l'Europe, en particulier pour la maladie de Moya-Moya. Le site www.moyamoya.com est basé dans l'Europe mais peut être utile pour trouver plus d'informations et de soutien.
Dans l'Europe, les groupes suivants peuvent être en mesure d'aider, mais ils se concentrent principalement sur les AVC.
Different Strokes et The Stroke Association sont de bonnes sources d'informations qui peuvent être utiles.