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Question
J'ai un trouble neurologique appelée myotonie congénitale ou maladie de Thompson.
Bien que je l'ai eu pendant un certain nombre d'années, il a été récemment diagnostiquée.
Comme j'ai essayé tous les médicaments disponibles sans effet, ma question est: y at-il de nouveaux médicaments qui pourraient demander si mon conseiller d'essayer?
Je voudrais aussi en savoir beaucoup plus sur cette condition comme mon conseiller n'est pas allé dans les détails à ce sujet.
Je sais très peu de choses sur la maladie et ses effets.
Répondre
La myotonie est l'incapacité d'un muscle pour se détendre après qu'il ait contracté.
Myotonie apparaît sous deux formes de dystrophie myotonique, à savoir la myotonie congénitale et la dystrophie myotonique.
Dans votre type, myotonie congénitale, le problème commence pendant l'enfance et améliore généralement avec l'âge.
Je suis perplexe à ce que vous avez récemment été diagnostiqué à l'âge de 32 ans, ce qui suggère la dystrophie myotonique, comme cela commence normalement dans la vie de jeune adulte et peut s'aggraver progressivement.
Dans le passé, des médicaments tels que la quinine et le procaïnamide ont été utilisées afin de réduire la myotonie, mais la recherche est toujours en cours afin de découvrir des remèdes plus efficaces.
Pour les dernières recherches, contacter la Campagne canadienne de la dystrophie musculaire, une recherche nationale de financement de l'organisme de bienfaisance sur les traitements et les remèdes pour les dystrophies musculaires et musculaires alliés gaspiller conditions.
Vous trouverez leur adresse et numéro de téléphone dans nos pages de groupe de soutien.