Syqana

Pouvez-vous m'en dire plus sur l'atrophie multi-systèmes (syndrome de Shy-Drager)?

Question

J'ai récemment été diagnostiqué comme ayant une atrophie multiple des systèmes (syndrome de Shy-Drager).

Il semble avoir commencé à partir il ya environ 18 mois. Je suis sur divers médicaments (faible dose) pour contrôler des étourdissements, des tremblements et des mictions fréquentes.

J'ai été informé par l'hôpital et GP qu'il n'y a pas de remède, et ils ne peuvent contrôler les symptômes. Ils ne savent pas quoi que ce soit d'autre sur cette condition.

J'ai vérifié plusieurs sites, et disent tous que je vais obtenir de plus en plus pire (incapable de respirer correctement, la perte de la vue, la parole, la mobilité, le tout conduisant à la mort dans les sept ans).

S'il vous plaît aider, que tout cela semble très accablante et déprimant.

Dois-je avoir une chance de guérison ou de consolidation?

Répondre

Qu'est-ce que vous avez lu, malheureusement, c'est vrai.

Je comprends qu'il s'agit d'un diagnostic dévastateur pour recevoir et je suis désolé je ne peux pas vous donner un pronostic plus optimiste.

Les symptômes, toutefois, peuvent souvent être contrôlés ou faites un peu mieux.

L'objectif pour vos soins de santé devrait être le maintien de votre qualité de vie grâce à l'allégement de la souffrance, et cela est mieux réalisée par un contact étroit avec votre médecin.

Il ya un bon site web offrant de l'information de cette condition par l' Institut national des troubles neurologiques et des maladies (NINDS).

Je vous recommande de prendre contact avec l'un des groupes de soutien qui y sont énumérés.