Gérer le syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique)

SFC / ME est une maladie perturbateur, mais ce n'est pas fatal.

Nous ne savons pas pourquoi les gens le syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) (SFC / ME), mais il arrive tous les jours.

Gérer le syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique). Tableau 1: La technique à deux colonnes.

Un des problèmes signalés par de nombreuses personnes souffrant de SFC / ME est le manque de directives précises sur la façon de lutter contre la maladie.

Malheureusement, aucune méthode de traitement s'impose comme mieux que tout autre, un mélange de plusieurs approches fonctionne mieux qu'un seul.

Le traitement individuel est essentiel à la SFC / ME, ce qui rend difficile de présenter un plan de jeu qui va travailler pour tout le monde. Bien que les points énumérés ci-dessous sont les principaux que vous devrez prendre en compte, exactement comme vous le faites ce sera à vous.

Certaines réserves sont nécessaires.

La première est que le diagnostic doit être établi par un médecin qualifié.

Deuxièmement, le rôle de votre propre conseiller médical doit rester au cœur de la gestion de votre maladie. Bien que certains médecins restent dédaigneux de la SFC / ME et sont donc incapables de le traiter, la plupart sont favorables et souhaitent être aussi utile que possible.

Tant que les conseils de votre médecin travaille pour vous, respectez-le.

1. Accepter la maladie

Le point de départ est une maladie lorsque vous commencez à vous sentir mal, pas lorsque le diagnostic a été fait.

Parce que l'apparition peut être brusque et la quantité de handicap marqué, il peut être très difficile d'accepter cette maladie.

De même, la famille et les amis peuvent se sentir déconcerté par un tel changement dramatique dans quelqu'un déjà très bien. Et la réalisation que le SFC / ME peut durer des mois ou des années peut elle-même conduire à de faibles pensées ou la dépression.

SFC / ME est une maladie perturbateur, mais ce n'est pas fatal. La plupart des gens se rétablissent, et tout le monde peut apprendre à vivre avec la maladie.

L'idée que certains types de personnalité sont les seuls qui sont touchés est faux - n'importe qui peut obtenir CFS / ME.

Cependant, la réalité de la condition signifie que l'acceptation de la maladie peut être impossible jusqu'à une certaine reprise est déjà en cours.

2. Accepter l'importance égale de l'esprit et du corps

Il existe certaines preuves que les patients qui poursuivent une cause purement physique de la SFC / ME peuvent finir par se sentir malade pendant longtemps.

Les médecins qui ne peuvent pas traiter un état jusqu'à ce qu'il ait été «scientifiquement prouvé» d'exister ne sont pas bonnes à traiter des conditions comme CFS / ME.

Les deux positions peuvent être entraînés en partie par le désir d'expliquer totalement ou partiellement la maladie par le corps / esprit scission penser que nous avons appris à accepter comme norme.

C'est plus sain et plus juste d'admettre que d'être malade comprend des éléments à la fois physiques et psychologiques. Pour faire des progrès avec CFS / ME, vous devez travailler à la fois sur votre bien-être mental et physique.

3. Restez connecté

Bien qu'ayant SFC / ME peut mener à l'isolement, la réalité est la condition affecte environ 250.000 dans la seule Europe.

Parler à d'autres personnes atteintes du SFC / ME peut être précieux pour vous aider à composer avec la maladie. Des groupes de soutien locaux énumérés dans le livre papier ou par téléphone sont un bon endroit pour commencer.

L'Association ME a récemment étendu son service de support ME Connect, qui est disponible par téléphone, fax ou e-mail tous les jours de l'année.

Des groupes de discussion sur le Web peut aussi être une grande source de soutien, vous permettant d'être franc et anonyme en même temps.

Des précautions doivent être prises lors de l'utilisation des forums en ligne: ne jamais poster données personnelles telles que votre adresse, votre compte e-mail ou numéro de téléphone.

4. Obtenez un bon médecin

Si vous ne pouvez pas obtenir avec votre médecin et ont été incapables de résoudre les difficultés de discussion, vous devriez envisager de consulter un autre médecin.

L'Association ME a une base de données de médecins qui ont un intérêt particulier dans le SFC / ME.

5. Gardez amis et votre famille informés

Ayant CFS / ME change votre vie et a un impact sur ceux qui vous entourent.

Il peut influer sur votre rôle et les relations à la maison et de modifier votre capacité de travail, les relations de travail et de vie sociale.

Un grand nombre de problèmes qui découlent de ces changements sont le résultat d'informations insuffisantes ou inexactes sur les CFS / ME.

Pour cette raison, les personnes clés de votre vie doivent être au courant des faits concernant CFS / ME.

6. Tracer votre post-cfs/me états pré-et

Lorsque votre énergie est sapée par SFC / EM, les choses que vous aviez l'habitude de prendre pour acquis, comme la cuisine ou la lecture, devient difficile.

Vous avez besoin de quantifier ce qu'est une journée ordinaire pour vous l'habitude d'être comme, car votre but ultime est de revenir à ce niveau d'activité.

• Écrivez un compte-heure par heure d'une journée typique avant que vous ayez CFS / ME, sans oublier de noter combien de sommeil vous avez utilisé pour obtenir.
• Répétez le processus pour la façon dont vous êtes maintenant, en notant certains facteurs qui augmentent vos symptômes.
• Certains des éléments de cette liste peut être si problématique que vous aurez à les éviter complètement.
• Pour les autres articles, vous pourriez être en mesure de penser à des moyens plus faciles de faire la même tâche, par exemple en le divisant en périodes de temps plus courtes ou de propager une tâche sur plusieurs jours.
• Pour les articles où vous pouvez mettre un chiffre sur le montant de l'activité que vous faisiez, écrivez ce que représente 10 pour cent de ce fait, 30 pour cent, et ainsi de suite jusqu'à l'échelle. Par exemple, vous avez utilisé pour promener dans les magasins trois fois par semaine (100 pour cent), mais ne peut désormais marcher à la fin de votre route (10 pour cent). Vous pouvez l'utiliser pour guider votre planification des étapes sept et huit.

7. Établir des priorités pour l'amélioration

Qu'est-ce que vous voulez atteindre en premier?

Vous voudrez peut-être de sortir de la maison pour se promener, profiter d'un passe-temps ou reprendre un emploi rémunéré.

Bien que, finalement, vous aurez envie de réaliser tous ces objectifs, aucun d'eux ne se fait pas si elles sont toutes un statut prioritaire donné.

Il faut un certain temps pour se remettre de CFS / ME.

Si vous fixer des objectifs modestes pour l'amélioration et de rencontrer, voire dépasser, vous aurez de bonnes raisons d'être heureux. Si vous fixer des objectifs irréalistes et ne parviennent pas à leur rencontre, la déception peut entraver votre progression. L'essentiel est de décider ce que vous pouvez faire glisser et de se concentrer sur l'essentiel.

Dressez une liste de ce que vous voulez faire ou réaliser. Aller en bas de chacun de ces idées et de les décomposer davantage dans leurs éléments constitutifs.

Par exemple, le retour au travail peut être votre priorité, mais cela doit être décomposé en la nécessité de se lever le matin, portant sur les services de transport ou en voiture, se concentrer au travail et ainsi de suite.

Une fois que vous avez rendu les grandes tâches en bas à leurs blocs de construction que vous pouvez commencer à trier davantage. Il peut être utile de faire une sorte d'analyse des profits et pertes de ces tâches:

• Donner à chaque tâche une marque sur cent, en fonction de son importance pour vous (profit).
• Maintenant, donner à chacun une marque pour le niveau de difficulté (perte).
• Soustraire la perte du bénéfice de travailler si la tâche est réalisable ou non.

En décidant de la quantité de gain en fonction de la difficulté pour chacun de vos objectifs choisis, vous aurez bientôt une liste de possibilités réalistes de votre plan de redressement.

8. Faire un plan de redressement

Une fois que vous avez décidé quels sont vos principaux objectifs vont être, décider combien de temps vous donnez-vous à faire des progrès. À ce stade, vous pourriez avoir besoin de prendre l'avis de la famille, des amis ou à votre médecin, car il est probable que vous aurez envie d'aller plus vite que pourrait être réalisable.

Si vous êtes modérément affectées (face à la plupart des activités quotidiennes / apprendre à travailler la plupart du temps) et gérez financièrement, pourquoi pousser si fort que vous risquez de perturber ce?

D'autre part, si vous êtes confinés à la maison, les petits gains sont de grandes améliorations de pourcentage, afin de ne pas risquer de créer des revers.

Tout progrès est bon progrès, et il est important de se réjouir de cela.

Frustration au progrès "lent" est compréhensible, mais est négatif et érode les gains que vous faites.

Où que vous soyez dans le plus de difficulté est de savoir si le SFC / ME persiste assez longtemps pour causer des problèmes secondaires tels que l'emploi.

Les pressions externes sur vous pour mieux sont beaucoup moins sous votre contrôle et peuvent augmenter le stress d'être malade.

9. Régler les questions d'emploi

Si vous êtes dans un travail qui protège votre salaire lorsque congé de maladie, il sera financièrement supportable pour s'absenter du travail pendant un certain temps.

Cependant, vous pouvez vous soucier des effets induits sur la promotion ultérieure. Peu d'employeurs sont aussi bons que les meilleurs quand il s'agit de traiter avec les employés malades.

Une reprise progressive de travailler devrait être la norme, mais seule une minorité d'employeurs parviennent à embrasser cette idée. La plupart exigent que vous soyez en pleine forme pour faire le travail de toute une journée ou ne pas fonctionner du tout dans certains types d'occupation aucune autre option n'est possible.

Si vous le pouvez, parlez-en à votre employeur au sujet de la possibilité de revenir lentement par:

• modifier vos devoirs
• être flexible sur les horaires de départ et d'arrivée
• travailler à temps partiel pour un peu
• travail à domicile.

Si vous avez besoin de s'absenter du travail complètement, vous devrez être signé officiellement par votre médecin traitant.

Lorsque cette période d'invalidité continue pendant des mois, vous verrez que le système de prestations entre en action.

Selon le résultat de leurs délibérations, soit vous serez transféré à l'allocation d'invalidité ou d'être dit vous êtes apte à travailler.

Malheureusement, les experts médicaux ne peuvent pas fonder leur «aptitude au travail» de décider si quelqu'un est capable de retourner à leur ancien emploi, ni leur rôle de fournir à quelqu'un emploi.

Cela peut parfois conduire à des décisions injustes. Le processus d'appel est long et une source commune de stress inutile aux patients. Maintenant que le SFC / ME a bien été adopté par le ministère de la Santé, nous pourrions voir moins de ce problème posé.

10. Trier contrôle de la douleur

Les antidouleurs peuvent aider les douleurs musculaires, il est préférable de commencer par les plus simples, tels que le paracétamol (ex. Panadol), leur utilisation à la dose correcte et suffisamment souvent.

Prendre des analgésiques après une douleur est venu sur est très bien pour des symptômes occasionnels. Toutefois, si la douleur est régulière et que vous attendez que vous ne pouvez pas tolérer avant de prendre le médicament, vous n'obtiendrez pas une exonération totale.

Mélanges de paracétamol et la codéine sont légèrement plus efficaces, mais peuvent causer de la constipation ou des nausées.

Les médicaments anti-inflammatoires de l'(par exemple Nurofen) famille de l'ibuprofène (appelé AINS ou des médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens) sont également la peine d'essayer, mais peuvent causer une indigestion et, plus rarement, des réactions allergiques. L'aspirine (par exemple Disprin) a été constaté à être plus efficaces que d'autres analgésiques, mais peut causer des maux d'estomac.

Beaucoup de personnes atteintes du SFC / ME noter qu'ils obtiennent pauvre soulagement de la douleur à partir antalgiques conventionnels, mais il existe des preuves qu'une faible dose d'un antidépresseur tricyclique, comme l'amitriptyline, peut être un analgésique efficace.

A faibles doses, vous obtenez moins de côté-les effets de ces médicaments, tels que la bouche sèche et la constipation. Ceci est particulièrement important, car de nombreuses personnes atteintes du SFC / ME sont plus sensibles aux antidépresseurs tricycliques.

Prendre la dose du soir peut aussi aider à dormir, ce qui est un aspect important de traiter avec CFS / ME.

Acupuncture pourrait être considéré comme une alternative sans drogue, comme TENS pourrait (stimulation nerveuse transcutanée). Avec des dizaines, un courant électrique minuscule est envoyé par des électrodes appliquées sur la peau, ce qui peut bloquer les signaux de douleur dans la moelle épinière.

Tous ces traitements devraient être guidés par votre médecin.

11. Regardez vos croyances et vos réactions maladie

C'est un peu comme une thérapie cognitivo-comportementale DIY (CBT), mais elle peut être augmentée de la valeur si vous obtenez votre partenaire ou un ami pour travailler mais avec vous.

Le raisonnement central dans la TCC est que notre interprétation des symptômes d'une maladie modifie nos réactions à la maladie d'une manière qui peut amplifier ou aggraver l'état.

En s'attaquant à ces interprétations et de les orienter dans une direction différente, nous pouvons influencer positivement nos réactions à être malade.

Par exemple, si vous croyez fermement que votre CFS / ME a une cause physique et vous ne pouvez pas vous voir faire face jusqu'à ce que la cause est identifiée, vous aurez un bloc important d'amélioration. Ici, la croyance de la maladie est l'un d'un besoin pour identifier la cause.

La réponse thérapeutique à cette croyance serait courir le long des lignes que vous n'avez pas besoin de connaître la cause d'une maladie de commencer la guérison de celui-ci. En acceptant cette croyance, vous supprimez le bloc à l'amélioration.

Souvent, la «technique de deux colonnes" est utilisé pour lister les croyances d'origine sur un côté et alternatifs, des pensées plus utiles en bas de l'autre.

Tableau 1: La technique à deux colonnes.

Pour développer ces colonnes, notez vos réactions à votre maladie à mesure qu'ils surviennent. Demandez-vous à l'époque ce que vous pensez un moyen symptôme et si vous identifiez des associations négatives avec elle.

Liste alternative réactions (ce qui est le cas, il est utile d'avoir un partenaire) et se concentrer sur l'acceptation de ceux-ci sur les effets négatifs. Malgré sa simplicité, ce genre de technique peut avoir un fort impact sur l'expérience de la maladie.

12. Prévoyez du temps pour la détente

Bien que l'étiquette «Yuppie Flu» qui a été appliquée à la SFC / ME il ya quelques années qui n'allait pas, il ya presque toujours une certaine valeur à réévaluer les contraintes et les déformations que nous nous mettons à travers sur une base quotidienne.

Particulièrement utile est délibérément prendre le temps de relaxation et d'entrer dans l'état d'esprit qui considère comme essentiel au bien-être, plutôt que d'une perte de temps.

Il ya beaucoup de façons dont vous pouvez vous détendre: des cours de yoga, de méditation, de massage et aromathérapie sont très populaires pour de bonnes raisons, et ils peuvent vous encourager à découvrir l'art perdu de la détente. Peut-être que vous l'habitude d'avoir un passe-temps que vous avez aimé, ou il ya un nouveau qui prend votre fantaisie.

Les périodes de repos doivent donc pas être du temps perdu. Prendre l'habitude de prendre du temps pour vous-même devrait être une priorité pour tout le monde.

13. Envisager des traitements complémentaires

Discutez avec votre médecin pour savoir si un essai de NADH, la carnitine, co-enzyme Q10 ou l'un des autres traitements complémentaires en vaut la peine.

Certains d'entre eux sont au-delà de la plage normale de traitements qu'un GP va utiliser ou posséder une expérience d', de sorte qu'il ne sera pas toujours possible pour le médecin d'exprimer une opinion éclairée à leur sujet.

Heureusement, la plupart des médecins n'ont pas d'objection à accepter de traitements sûrs, même si les chances de succès sont faibles.

Types de traitement psychothérapeutique comme le «processus foudre» ou une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ont été bénéfiques pour certains patients même si cela reste un domaine controversé pour les malades et les médecins.

14. Considérez conseils d'un spécialiste

Lorsque les progrès sont très lents ou le degré d'invalidité très marquée, des conseils de spécialistes devraient être recherchés auprès d'un médecin avec un intérêt particulier dans le SFC / ME. Il est très probable que votre médecin souhaiterait avoir l'avis d'un consultant dans ces circonstances, de toute façon.

Ces spécialistes sont très peu nombreux, de sorte que ceux dans d'autres spécialités médicales telles que la médecine métabolique (troubles hormonaux) ou rhumatologie (maladie du tissu articulaire et soft) voient souvent les patients atteints de SFC / ME.

Il est rare qu'une telle saisine révéler un autre diagnostic, mais il peut conduire à une ligne de traitement qui n'a pas déjà été essayé. C'est aussi une voie vers les services de réadaptation qui ne sont pas directement disponibles à votre médecin. L'assurance que tout est mis en œuvre est précieuse en soi.

Cependant, de voir un spécialiste dans une branche différente de la médecine pourrait conduire à un diagnostic, découlant de champ qui de consultant d'intérêt: un rhumatologue peut dire que vous avez la fibromyalgie, un spécialiste du cœur peut étiqueter comme un problème cardiaque légère appelée prolapsus de la valve mitrale.

Ce sont des conditions controversées dans leur propre droit, et les mélanger avec CFS / ME seulement amplifie la confusion qui entoure l'ensemble de la maladie. Inutile de dire que rien de tout cela aide le patient.

15. Maintenir une attitude positive

Étant chroniquement malade peut apporter ses propres problèmes.

La perte de l'estime de soi, difficultés financières, la déprime ou d'anxiété accrue sur l'avenir peut tout foule, parfois faisant paraître comme si vous n'obtiendrez jamais mieux.

Le contact avec les organisations de soutien et d'autres personnes atteintes du SFC / ME est inestimable quand cela arrive, comme c'est le soutien de votre famille et de votre médecin.

Si la dépression se glisse, il peut avoir besoin de traitement antidépresseur formelle. Vous trouverez peut-être presque impossible à améliorer sans elle.

Ce n'est pas un aveu de défaite, juste une confirmation que le SFC / ME n'est pas une condition facile à faire face, peu importe qui vous êtes.

Gardez une vision à long terme de votre état - vous pouvez vous attendre à obtenir de meilleurs dans le temps, et, en attendant, vous pouvez apprendre à vivre en respectant vos limites. La puissance de rétroaction positive est forte, ce qui est quelque chose à retenir pour vous et pour vos amis et votre famille à travailler.

En fin de compte, votre état de santé permettra d'améliorer et de meilleures méthodes de traitement se posera.

Il ya une attitude beaucoup plus positive maintenant à la SFC / ME et beaucoup d'efforts dans la lutte contre va correctement après quelques années de négligence. C'est très bien pour le bien, et vous sera bénéfique tôt ou tard.

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