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Syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique)

Le problème de la «fatigue»

Le principal symptôme de fatigue chronique est une sensation de fatigue ou d'épuisement qui n'est pas comme la fatigue ordinaire.

La fatigue est un sentiment commun qui se produit dans une foule de circonstances, parfois comme un symptôme de la maladie, d'autres fois comme une émotion ou une réaction aux événements de vie.

Beaucoup de confusion entoure l'usage médical de la fatigue terme. Ici, nous utilisons le terme «CFS / ME» pour désigner un état profondément invalidantes dans laquelle il ya marqué difficulté à effectuer des tâches liées à l'effort.

Son titre complet est le syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique.

Qu'est-ce que la fatigue?

Dans des circonstances normales, la sensation de fatigue physique est liée à une cause telle que l'excès d'effort. Il peut être assez pour nous forcer au repos, mais il améliore ensuite dans un court laps de temps.

Effort physique répété tend à améliorer notre condition physique et la capacité à effectuer des travaux lourds ou soutenue. La gravité et l'impact des symptômes ressentis par la majorité des personnes atteintes du SFC / ME est beaucoup plus grande que les symptômes de ce qu'on pourrait appeler la fatigue «ordinaire».

Il ya habituellement un délai de quoi que ce soit de quelques heures à plusieurs jours entre l'effort et la fatigue dans le SFC / ME et l'activité répétée n'entraîne pas l'adaptation et l'amélioration de la force ou d'endurance - habituellement l'inverse se produit.

L'ampleur du problème

SFC / ME est un problème de santé publique majeur dans le monde entier. Il ya des difficultés considérables dans l'établissement de bons chiffres pour le nombre de personnes touchées, mais en acceptant que les chiffres sont approximatifs. Les généralisations suivantes peuvent être faites en ce qui concerne l'Europe.

  • SFC / ME touche entre 2 et 4 personnes pour 1000 de la population.
  • Il touche des personnes de tous âges, y compris des enfants aussi jeunes que cinq ans.
  • La plus fréquente âge de début se situe entre les années vingt à la mi-quarantaine.
  • SFC / ME est diagnostiqué environ deux fois plus souvent chez les femmes que chez les hommes.
  • Elle touche toutes les classes sociales.

Il ya donc moins de 250.000 personnes atteintes du SFC / ME dans la seule Europe - un nombre impressionnant pour un état qui a attiré si peu sérieuse enquête jusqu'à tout récemment.

Définitions

Du point de vue de mener des recherches sur une maladie, il est essentiel qu'un accord existe sur ce qu'il est à l'étude ou les conclusions rendues dans un centre n'aura aucune pertinence à nulle part ailleurs.

Plusieurs groupes du monde entier ont donc travaillé à produire des définitions du SFC / ME qui tentent d'encapsuler les fonctionnalités nécessaires de l'état.

Le plus couramment utilisés sont ceux du Centre for Disease Control (1994) dans l'Europe.

  • Fatigue de l'apparition définitive ou une nouvelle qui n'est pas le résultat de l'effort, n'est pas significativement améliorée par le sommeil ou le repos et qui se traduit par une réduction substantielle de la performance globale pour une période consécutive de six mois ou plus.

De plus, au moins quatre parmi la liste suivante:

  • autodéclarées altération significative de la mémoire à court terme ou de la concentration
  • maux de gorge
  • glandes lymphatiques sensibles (petits gonflements sous la peau qui font partie du système immunitaire) dans la région du cou ou sous les aisselles
  • douleurs musculaires
  • des maux de tête d'un nouveau type, modèle ou la gravité
  • sommeil non réparateur
  • malaise effort suivant qui dure plus de 24 heures
  • douleurs dans plusieurs articulations survenant sans enflure des articulations ou des rougeurs.

Les directives du NICE sur le SFC / ME émis en 2007 utilise ces critères, et les «critères d'Oxford» (voir ci-dessous) comme base de diagnostic avec l'ajout de palpitations sans maladie cardiaque et aussi le vertige, avec ou sans nausée, dans la liste supplémentaire des symptômes.

Il ya plusieurs problèmes en utilisant un tel système comme cela. Pour commencer, l'exigence de la fatigue d'être présent pendant six mois ne tient pas compte du fait que le handicap de la SFC / ME commence le premier jour de la maladie, qui est souvent abrupte.

En pratique, aucun médecin bienveillant serait agiter un patient hors de la salle de consultation et leur demander de prendre rendez-vous une fois les six mois qui ont augmenté, de sorte qu'il ne pouvait alors commencer à discuter des symptômes pour de vrai.

Directives de NICE recommandent que les patients souffrant de graves symptômes de CFS / ME doivent être adressées à un spécialiste approprié immédiatement, tandis que ceux avec des symptômes bénins peuvent être aidés par leur médecin généraliste pendant au moins six mois avant de demander l'aide de consultants.

Dans les premières semaines de SFC / EM, il peut être difficile ou impossible de le distinguer des autres conditions qui peuvent provoquer des symptômes similaires, mais qui ont un résultat différent, et il est nécessaire de rechercher pour ces derniers.

Le but de ces critères diagnostiques doit donc être considérée comme essentiellement une aide à la recherche. Les gens qui remplissent leur sont donc similaires au moins dans une certaine mesure, de sorte qu'il devient possible de comparer la façon dont ils s'en sortent avec différents types de traitement.

Il est tout à fait possible d'avoir CFS / ME et ne pas avoir tous ces symptômes - l'expérience d'un individu de la SFC / ME est essentiellement unique.

Les critères internationaux

Les «critères» d'Oxford (1990) définissent donc CFS / ME comme un syndrome dans lequel:

  • il ya un début précis (c'est à dire qu'il n'est pas permanente)
  • fatigue est le symptôme principal
  • la fatigue est sévère, invalidante et affecte le fonctionnement physique et mental
  • la fatigue est présente depuis au moins six mois, période durant laquelle elle a été présente plus de 50 pour cent du temps
  • d'autres symptômes peuvent être présents, notamment la myalgie, l'humeur et les troubles du sommeil.

Tests

En faisant un diagnostic de SFC / EM, il est important d'exclure d'autres conditions qui peuvent causer certains ou tous les symptômes - même si il n'y a vraiment pas d'autres conditions qui ressemblent exactement comme dans tous ses aspects.

Fatigue, d'une manière générale plus petit degré est toutefois un accompagnement fréquente de l'anémie (manque de sang), une hypoactivité de la glande thyroïde, le diabète, les troubles de la fonction rénale ou du foie et une infection persistante, en particulier avec certains virus et les infections bactériennes les plus insolites.

Des causes plus rares sont les maladies du système immunitaire telles que le lymphome, les maladies «auto-immunes» comme le lupus érythémateux disséminé (lupus érythémateux disséminé), dans lequel de nombreux organes deviennent enflammés, ou sous-production d'hormones par la glande pituitaire du cerveau.

Simple sanguins et des tests d'urine peuvent écran pour la majorité de ces conditions et sont bien dans le cadre du GP d'organiser.

La démarche diagnostique

Dans la majorité des personnes qui ont SFC / ME, il est possible de faire un diagnostic positif de la maladie en fonction de ses caractéristiques propres, auquel cas tests supplémentaires permettent de confirmer que rien n'a été oublié.

Une ligne inutile de penser des «médecins de dinosaures 'est-à-dire à un patient fatigué, à la réception d'un jeu normal des rapports de sang, qu'il n'y a« rien de mal ».

Pour le patient assis sur la chaise et se sentir complètement buter par l'effort de se rendre à la rien de chirurgie pourrait être plus manifestement mal avec un tel point de vue.

Impact de SFC / EM

Si vous lisez ceci comme quelqu'un qui a ou a eu SFC / ME vous n'aurez pas besoin de l'expansion sur le sujet de la façon dont dramatique et dévastateur son impact peut être.

Bien qu'elle fasse partie des critères diagnostiques de la CFS / ME qu'il devrait altérer considérablement les performances intellectuellement et socialement, ces quelques mots à peine faire justice à combien CFS / ME peut changer la vie de quelqu'un.

Le niveau de déficience causée par CFS / ME peut varier de relativement modeste, dans laquelle une personne affectée peut conserver la capacité à effectuer des tâches les plus normales, y compris le travail, à condition que cela est rythmé et suffisamment de repos est autorisé pour jusqu'aux personnes les plus gravement touchés qui peut être alité et ont besoin de soins infirmier total. SCF ou ME peuvent durer des mois à plusieurs années.

Traitements pour SFC / EM

Il ya une section utile dans les directives Nice 2007 sur le SFC / ME.

Les traitements peuvent être regroupées en plusieurs grandes catégories:

  • Comportemental:
  • Système immunitaire.
  • Les traitements médicamenteux:
    • antiviral
    • antidépresseurs
    • promotion du sommeil (hypnotiques)
    • stéroïdes et autres hormones.
  • Les compléments alimentaires.
  • La médecine complémentaire.

Behavioural

Le principe de base de traitements comportementaux affirme que d'être malade peut être prolongée par des croyances tort détenus concernant la maladie, et que la modification de ces croyances et le comportement qui en découle leur fera une personne à se sentir mieux.

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC)

Le premier type de ce traitement est appelé thérapie cognitivo-comportementale ou TCC. Quelques études ont montré qu'il s'agit d'un moyen efficace pour parvenir à une amélioration dans le SFC / ME, au moins pour certaines personnes. Cependant CBT a reçu un accueil mitigé de certains experts et de nombreux patients, pour plusieurs raisons.

Si CBT est interprétée comme signifiant que le SFC / ME est «juste psychologique» ou «tout dans l'esprit», alors bien sûr, il mériterait d'être traitée avec mépris.

Si on laisse tomber cette idée, mais accepte plutôt le point de vue plus utile que le comportement humain est extrêmement diversifié, il est logique que quand on est malade, il est possible d'entrer dans un état d'esprit qui peut amplifier ou créer des problèmes.

thérapeutes du comportement ne disent pas qu'ils ne peuvent expliquer pourquoi CFS / ME commence en premier lieu, mais seulement qu'ils disposent d'un système de lutte contre ses effets.

La principale difficulté de la TCC est qu'il ne nécessite généralement être effectuée en conjonction avec un thérapeute. 10 à 20 séances d'une heure seraient la norme, avec «devoirs» à faire entre les sessions.

Bien sûr, cela est une pierre d'achoppement, car le nombre de thérapeutes formés convenablement (généralement des psychologues) qui travaillent au sein de la HNFA est faible et les temps d'attente de plus d'un an ne sont pas rares.

À condition qu'il soit abordée d'une manière positive, la TCC ne fera pas n'importe pire. Mais il ne sera pas toujours aidé non plus. On ne peut prédire avec une fiabilité qui peut et ne peut pas en bénéficier.

Exercice progressif

Une certaine confusion existe au sujet de ce que l'on entend exactement par cela.

Il est clair que de nombreuses personnes atteintes du SFC / ME qui essaient de continuer à leur vieux, rythme avant la maladie, ou qui poussent eux-mêmes difficiles dans un effort de récupération de la force ne peut se faire plus de mal que de bien dans le court terme car ils sont susceptibles d' activer plus de symptômes.

De même, il est trop simple de dire que quelqu'un avec CFS / ME qui est devenu très sédentaire et donc devenu inapte, doit obtenir ajusteur à aller mieux.

Re-formation de l'organisme à faire face avec plus d'effort est une arme à double tranchant deux et doit être abordée avec prudence et bon sens.

Syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique). le problème de la «fatigue».
Syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique). Le problème de la «fatigue».

Exercice progressif n'est donc pas le même que le «tirer vers le haut vos chaussettes et passer à autre chose" type de conseil, ce qui est insultant pour les patients et ne fonctionne pas de toute façon.

En outre, l'exercice graduée doit être sensible à la situation particulière de l'individu - il n'est généralement pas utile de donner le même programme d'activité en constante augmentation à tout le monde.

Deux ou trois des raisonnablement grands essais effectués en exercice progressif a montré un bénéfice. Les façons dont les essais ont été menés étaient fondées sur de consigne augmente dans l'exercice sur plusieurs semaines plutôt qu'un système totalement flexible de la stimulation et certaines études avaient un taux assez élevé d'abandon scolaire. Dans l'ensemble, l'exercice graduée est une forme valide de traitement pour certaines personnes.

Arpenter

Signifie stimulation vivant à l'intérieur d'une enveloppe d'activité donné défini sur la base de combien quelqu'un peut le faire confortablement. En gérant leurs énergies conservatrice, ils peuvent donc prolonger leur période d'activité.

Les périodes de repos sont importants et avec le passage du temps, on devrait voir une amélioration.

Stimulation fait beaucoup de sens commun semble encore avoir attiré les critiques de certains experts, qui estiment qu'elle peut renforcer les modèles de maladie ou de décourager la réhabilitation. Certes, cela ne doit pas en être ainsi. Très peu de personnes atteintes du SFC / ME peuvent être désireux de garder une sensation de malaise et la grande majorité sont à la recherche d'un traitement ou un soutien au moins sur le moyen de sortir de la maladie.

Si la stimulation est pris pour signifier conseil permanent de ne jamais dépasser un certain niveau d'activité définie au début de la maladie puis la critique est justifiée - le concept d'amélioration éventuelle est essentielle pour motiver et encourager quelqu'un, surtout pendant les mauvais sorts. Mais les mauvais sorts ne se produisent et une approche sensible au repos, de récupération et de passer à nouveau positive de bon sens.

La stimulation n'est pas spécifiquement recommandé dans les directives du NICE en raison du manque de preuves claires de l'efficacité. Mais les lignes directrices reconnaissent qu'une proportion raisonnable des personnes atteintes du SFC / ME trouver cette approche utile dans leur rétablissement.

Système immunitaire

Comme anomalies subtiles du système immunitaire ont été proposés comme causes possibles de CFS / ME, plusieurs types de traitements ont été essayés que d'une façon ou d'une autre ont des effets du système immunitaire. Les résultats ont été décevants, mais pas entièrement négatif.

Injection de la protéine d'anticorps (immunoglobulines G, IgG) a été testée dans plusieurs essais, dont certains ont montré des prestations partielles, d'autres ont montré aucun et tous ont eu des effets secondaires significatifs du traitement.

Comme immunoglobuline est préparée à partir de dons de sang, il ya un faible risque de transmission de l'infection de lui.

Ampligen est un médicament coûteux encore en cours d'évaluation dans le SFC / ME. Mais dans une étude publiée ce jour, il a montré des avantages et a été bien toléré. Il n'est pas disponible dans l'Europe, et il ya suffisamment d'informations pour recommander.

Un lien entre xénotropique virus liée virus de la leucémie murine (XRMV) et le SFC / ME a récemment été suggéré suite à un article paru dans la revue Science en Octobre 2009. Mais les résultats positifs de l'étude originale n'a pas encore pu être répété si la controverse règne toujours quant à savoir si elle a un rôle à jouer dans le SFC / ME.

Les traitements médicamenteux

Antiviral

La logique derrière en utilisant un traitement antiviral provient du rôle possible de l'infection par le virus en cause CFS / ME.

L'interféron est une protéine produite naturellement par l'organisme au cours des infections virales, qui a des actions du système immunitaire et antiviraux.

Il peut maintenant être fabriqué artificiellement et a plusieurs usages en médecine - comme dans le traitement de l'hépatite B et les infections à virus C. Deux études de l'interféron dans le SFC / ME signalé une certaine amélioration, mais pas dans tous les traités.

L'aciclovir médicament antiviral n'est pas efficace dans le SFC / ME.

Antidépresseurs

Il ya plusieurs raisons pour lesquelles il peut être intéressant d'utiliser un antidépresseur dans le SFC / ME.

Plusieurs symptômes de dépression, tels que la fatigue et les troubles du sommeil sont également trouvés dans le SFC / ME. C'est théoriquement probable qu'il ya quelques similitudes dans le cerveau modifications chimiques qui sous-tendent ces deux conditions.

Le chevauchement est probablement faible car seule une faible proportion des personnes atteintes du SFC / ME bénéficient d'antidépresseurs, sauf qu'ils ont aussi d'autres symptômes d'une maladie dépressive.

Comme avec la maladie dépressive, tout avantage pourrait prendre plusieurs semaines à se matérialiser. Mais s'il n'y a pas d'effet à environ six semaines, il ya peu d'intérêt à persévérer.

Dormez promotion

La privation de sommeil est une forme efficace de la torture et des conditions ou des circonstances associées à la perturbation de sommeil sont invariablement associées à la fatigue.

Bien qu'un grand nombre d'informations est maintenant connu des changements dans le corps et le cerveau qui se produisent pendant le sommeil nous avons seulement une idée fragmentaire de pourquoi le sommeil est si important.

Une explication simple est que pendant le sommeil les fonctions électriques et chimiques du cerveau et du système nerveux sont remis à zéro et recalibré prêt pour la prochaine vague de l'éveil et les niveaux de produits chimiques de messagerie au sein du système sont réapprovisionnés.

Une analogie technologique d'un système informatique sophistiqué mettre à jour ses données et effacer le désordre de sa mémoire pour permettre l'espace pour le barrage de l'information que nous prenons en permanence quand il est éveillé.

Il ya plus à faire passer une bonne nuit de ne pas être réveillé pendant quelques heures, ce qui explique probablement pourquoi les médicaments pour que les gens sommeil (hypnotiques) peuvent avoir des résultats décevants. Le sommeil ainsi acquise n'est pas nécessairement rafraîchissante - un point souvent remarquée par les personnes atteintes du SFC / ME.

Il ya aussi le facteur de somnolence d'avoir encore un peu de drogue dans le système dans la matinée. Surtout, il ya les problèmes de dépendance à long terme sur hypnotiques. Cependant, si quelqu'un a un moment particulièrement difficile à trouver le sommeil sans médicaments puis prendre un hypnotique régulière est probablement le moindre de deux maux.

Les stéroïdes et autres hormones

Il ya beaucoup d'hormones naturellement présentes dans le corps qui viennent collectivement sous la rubrique «Les stéroïdes». Habituellement, le terme se réfère à ces hormones produites par les glandes surrénales - deux morceaux noix de tissus hautement spécialisés qui sont situés au dessus de chaque rein.

Les stéroïdes produits ici ont un rôle important dans le contrôle de sel et d'eau équilibre, la pression sanguine et le métabolisme général. Le défaut de production de stéroïdes par les glandes surrénales donne lieu à une maladie rare dans laquelle la fatigue est importante.

Les glandes surrénales sont contrôlés par d'autres hormones liées à la glande pituitaire du cerveau, et des preuves existent que les points à des anomalies de la fonction de l'hypophyse comme étant une cause du SFC / ME. Des lacunes importantes stéroïdes n'ont pas été cependant trouvé, ni des essais de médicaments stéroïdes ont été révélés beaucoup bénéfique.

Les hormones sexuelles sont aussi des stéroïdes, produites par les ovaires ou les testicules. Là encore, aucune preuve n'existe pour lier les changements des niveaux de stéroïdes sexuels à la SFC / ME.

Certaines femmes atteintes du SFC / ME peuvent constater un changement dans le niveau des symptômes au cours de leur cycle menstruel ou pendant la grossesse. L'évolution des niveaux d'hormones sexuelles, par exemple avec la thérapie de substitution hormonale, n'aide pas. Éviter les siestes de temps excessive et prolongée jour est préférable d'éviter.

Les compléments alimentaires et vitamines

Dans un essai, en comparant des injections de magnésium avec un placebo (traitement fictif) de plus de six semaines, le groupe de traitement a eu un résultat significativement meilleur. Dans une autre étude, les niveaux de magnésium dans les cellules rouges du sang étaient faibles dans le SFC / ME, mais d'autres études n'ont pas confirmé.

l'huile d'onagre a produit des résultats contradictoires, avec un avantage de rapports d'étude après trois mois de prise de 4g par jour et un autre, en utilisant la même dose, ne montrant aucun avantage.

La vitamine B12 est essentielle pour la fabrication des globules rouges et l'entretien du matériel «isolant» qui couvre les tissus nerveux (myéline). Il est absorbé par les aliments d'origine animale en présence d'une substance appelée facteur intrinsèque normalement produite par les cellules de la muqueuse de l'estomac.

Facteur intrinsèque se lie à la vitamine B12, la première dans l'estomac et la combinaison est ensuite absorbé en aval dans le petit intestin. La vitamine B12 est stockée dans le foie et à un moment donné que nous avons sur l'approvisionnement de trois ans, il. Carence en vitamine B12 détectable est rare et est habituellement devine par ordinaires tests sanguins et facilement confirmé en mesurant la quantité de cette vitamine dans le sang.

Contrairement à la rareté avec laquelle carence en vitamine B12 est prouvée, la vitamine B12 a longtemps été utilisé comme un «traitement» pour la fatigue et comme un booster d'énergie, tant en médecine humaine qu'en médecine vétérinaire. Elle a sans doute un fort effet placebo (celui de réponse obtient à partir d'un traitement inactif si la personne qui reçoit le croit assez fermement que cela fonctionne).

Bien que la vitamine B12 est une substance active, une fois les magasins du corps sont surmontés tout excès est simplement excrétée dans l'urine il n'est donc pas logique de l'utiliser en dehors des états de carence.

La vitamine B12 a été utilisé dans le SFC / ME mais pas dans les essais suffisamment bien conçu pour séparer le réel de l'effet placebo. Les preuves anecdotiques suggèrent qu'il peut être utile dans environ un tiers des patients.

NADH (nicotinamide adénine dinucléotide) est une substance qui facilite les réactions libérant de l'énergie, qui se produisent à l'intérieur des cellules. Dans un petit essai de 33 patients atteints de SFC / ME qui ont pris un supplément oral de NADH, un petit nombre a eu une légère amélioration. Un plus grand procès de ce traitement est prévue, mais une vaste enquête menée par l'Association ME (publié 2010) n'a pas montré ce supplément sera particulièrement utile pour ses membres.

Carnitine et Co-enzyme Q10 (ubiquinone) sont à la fois «énergie-fournissant substances" qui peuvent être obtenus dans les magasins d'aliments naturels.

Il n'y a pas de bons essais de leur utilisation dans le SFC / ME, mais il est anecdotique soutien pour leur utilisation dans la fatigue générale.

Des recherches récentes ont porté sur l'utilisation de co-enzyme Q10 réduire les douleurs musculaires chez les patients prenant des médicaments anti-cholestérol (statines), mais les résultats ont été décevants.

Médecine complémentaire

Pour aborder l'utilisation de traitements complémentaires, quelle que soit la condition pour laquelle ils sont utilisés, est d'ouvrir l'un des champs les plus larges du débat en médecine.

Il ya beaucoup de contraste, voire opposées, vues autour dans les domaines public et surtout des professionnels. Il ya les adeptes de la médecine fondée sur des preuves qui ne peuvent pas trouver des études qui montrent que ces traitements sont plus efficaces que le placebo.

Il ya aussi des millions d'utilisateurs satisfaits des traitements complémentaires qui ont à juste titre une meilleure opinion d'eux-mêmes que les consommateurs comme simplement crédules ou les victimes de faddism.

Contrairement aux vastes ressources de l'industrie pharmaceutique classique qui dépense des milliards de livres par an à la recherche de drogue, le montant du financement qui va dans la recherche complémentaire est minuscule. Il ya peu ou pas d'argent à faire, en termes de l'industrie pharmaceutique, à découvrir si un type particulier de plante est utile dans le traitement de CFS / ME parce que le traitement ne peut pas être breveté ou commercialisé.

Certes, il ya une abondante littérature médicale sur les traitements complémentaires. Mais il ne sera jamais comparable, que ce soit en qualité ou en quantité, aux traitements conventionnels.

Pour certains médecins et les patients, cela signifie que la médecine complémentaire est une zone de non-droit. Pour d'autres prêts à vivre avec le fait que la vie n'est pas parfaite, il ya beaucoup à gagner à eux.

Arguments sur lesquels le traitement est mieux que n'importe quel autre sont inutiles parce que différentes conditions se prêtent à être traité de différentes manières. Comment choisir une thérapie complémentaire appropriée est hors du champ de cet article.

L'homéopathie a l'avantage d'être disponible dans le HNFA, bien qu'à un degré limité. Dans quelques domaines cliniques HNFA en acupuncture et l'hypnose sont également disponibles.

Certains traitements complémentaires sont cependant d'une valeur douteuse, même sur le plus généreux de l'analyse et beaucoup sont très coûteux, donc au moins vous assurer que vous cherchez un praticien agréé dans le traitement.