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Question
J'ai 43 ans et a été diagnostiqué avec une polyglobulie il ya quelques années.
Je n'ai pas l'énergie physique du tout et aucun temps de concentration de parler d', et sérieusement ne peux pas être dérangé soucier de rien du tout.
J'ai refusé de continuer le traitement saignée après six mois ou plus, car il m'a fait me sentir pire pas mieux, et je ne suis pas le moins du monde intéressé à prolonger.
En fait, je suis assez content de partir et cesser de gaspiller les ressources.
Combien de temps suis-je susceptible d'avoir à rester dans les limbes, «se tourner les pouces?
Répondre
Je suis vraiment désolé d'entendre que vous avez cette condition affligeante, et je suppose que vous avez la condition dont le nom complet est polyglobulie rubra vera, ou PV.
Il s'agit d'une maladie progressive de la moelle osseuse qui lui fait produire un nombre excessif de globules rouges et épaissit le sang.
Il est commun pour les personnes à se sentir très fatigué, et il ya souvent des maux de tête, des étourdissements et d'essoufflement ainsi.
Il est décevant que l'effusion de sang, ou la saignée, n'a pas fait vous sentir mieux, mais pire.
C'est normalement le pilier du traitement, mais il ya d'autres façons de traiter la maladie et je vous invite plus fortement de consulter votre spécialiste de nouveau.
Je comprends que vous ne pouvez pas être ennuyé parce que vous vous sentez si mal, mais il se peut que votre maladie vous rend dépressif, et si c'est le cas, il rend encore plus important que vous obteniez plus d'aide.
Vous n'êtes pas gaspiller les ressources, vous êtes un de ces patients qui méritent justement toute l'aide qu'ils peuvent obtenir.
Un médicament appelé hydroxyurée peut aider à contrôler la polyglobulie, et j'ai eu un patient sur cette question depuis de nombreuses années, qui avait l'habitude de se sentir comme vous le faites, mais mène maintenant une vie active et n'a plus besoin phlébotomie.
Un autre traitement est le phosphate radioactif. Cela empêche la moelle osseuse produisant un nombre excessif de globules rouges et est un succès dans 90 pour cent des patients. Une seule dose peut produire une amélioration depuis plusieurs années.
Si vous ne faites rien à ce sujet, au cours des prochains mois, le sang va continuer à épaissir et vous serez à risque de thrombose, qui peut être mortelle.
S'il vous plaît ne pas simplement «tourner les pouces. Votre vie peut être améliorée considérablement par le traitement.
Il ya beaucoup plus qui peut être fait pour vous aider. Ne s'il vous plaît dites à votre médecin comment vous vous sentez, et obtenir de l'aide auprès de votre spécialiste.