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Question
Je souffre d'une maladie appelée osteopetrosis. Il est parfois aussi appelé marbre os ou maladie d'Albers-Schonberg.
Mon principal problème en ce moment est l'arthrose à la hanche gauche et l'oblitération des sinus.
J'ai cassé mes jambes à quatre reprises et spécialistes vu de cet état depuis que j'ai six ans, mais on m'a dit qu'il n'y a pas de traitement pour cela encore et je n'ai jamais rencontré quelqu'un avec le même état.
Mes questions sont les suivantes:
- Phosphate de cellulose de sodium est la seule forme de traitement?
- At-il été prouvé au travail?
- Pourriez-vous s'il vous plaît creuser un peu plus d'informations sur mon état? La plupart des médecins ne savent rien et je finis par avoir à leur expliquer.
- Avez-vous des informations sur les médecins au Royaume-Uni spécialisée dans osteopetrosis?
- Connaissez-vous des groupes de soutien ou un endroit où je pourrais entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de cette affection?
J'ai fait beaucoup de recherches moi-même et je sais beaucoup de choses sur osteopetrosis en général, mais c'est très frustrant car l'information est assez ambiguë et diverse, et il ya tellement de variantes de cette maladie.
Je crois que je souffre de la version congénitale de l'adulte.
Il est très important pour moi de savoir plus sur ce que je reçois de l'âge (25) où je pourrais vouloir avoir des enfants bientôt et il ya une chance que mes enfants puissent hériter de la même variation que moi, si ce n'est la petite enfance fatal La version.
Répondre
C'est une condition que vous êtes nés avec et ne doit pas être confondu avec l'ostéoporose, qui s'acquiert progressivement avec l'âge.
Ostéopétrose est aussi connue comme la maladie d'Albers-Schonberg, et certains se réfèrent à lui comme des os de marbre.
Les os deviennent plus dur et dense avec une responsabilité accrue de fractures, comme vous avez été malheureux de savoir que trop bien.
Il ya un manque de différence apparente entre le cortex dur externe des os et de la moelle centrale, qui est généralement plus spongieux, et cette zone contient la moelle osseuse.
L'anémie peut être un élément de complication de l'état dû à des quantités réduites de fonctionnement de la moelle osseuse.
Certaines personnes atteintes de cette maladie peuvent également souffrir de surdité ou une déficience visuelle due à la compression des nerfs comme ils voyagent à travers des canaux osseux du crâne.