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Question
Notre fils de six ans a été malade maintenant pour les trois dernières années, avec le diagnostic probable de la sclérose en plaques (SEP).
Il a eu de très mauvaises rechutes, et a été en soins intensifs pour les plus petits.
Il a été incapable de marcher correctement, et son discours est parfois pâteuse.
Nous sommes tellement désespérée pour en savoir plus sur la SP chez les enfants. Nous savons que c'est très rare mais pas impossible.
Notre consultant nous a dit qu'il n'y a «pas d'autres coureurs dans la course», mais combien de temps cela prendra avant qu'ils puissent être sûr de son état?
Répondre
Je suis désolé d'entendre comment mal votre fils a été au cours des trois dernières années.
Cela a dû être un moment très inquiétant pour vous, et particulièrement difficile à gérer si il ya eu un doute sur le bon diagnostic de son état.
MS (sclérose en plaques) est rare chez les enfants, mais il a été trouvé. Entre 0,2 et 2 pour cent des personnes atteintes de SEP expérience de leurs premiers symptômes avant l'âge de 10 ans.
Les premiers symptômes peuvent varier de problèmes de mouvement ou de la difficulté avec le contrôle de la vessie à un engourdissement et des picotements ou des troubles graves de l'équilibre.
Comme avec MS chez les adultes, l'évolution de la maladie peut être très variable, de sorte qu'il est difficile de prédire comment un enfant sera affecté à l'avenir, mais il est commun pour des périodes de rechute et de rémission de se produire, autant que vous décrivez avec votre fils.
Le diagnostic de la SEP chez les enfants peut être difficile à faire.
Vous ne dites pas ce que teste votre fils a avait fait, mais il se peut que certains des résultats des tests qui pourraient normalement confirmer MS est revenue négative, laissant le spécialiste avec aucune preuve qu'il a, mais à partir de ses symptômes et l'état physique de la spécialiste peut encore être assez convaincu que c'est ce dont il souffre.
Je me demande si cela pourrait vous aider à lire un article sur l'enfance MS et les tests utilisés pour essayer de faire le diagnostic.
J'ai trouvé un tel article, qui se fonde sur les notes de 14 enfants admis et reconnu avoir MS dans un grand hôpital de la ville sur une période de 12 ans.
La référence de l'article est la suivante:
Auteurs: LM Guilhoto, et al.
Revue: Brain-Dev (1995) Vol. 17 pp 9-12.
Titre: Pediatric rapport de la sclérose en plaques de 14 cas.
Si vous prenez cette référence à une bibliothèque locale, vous pouvez demander au personnel si elles pourraient être en mesure d'obtenir une copie de l'article pour vous par l'intermédiaire d'un prêt inter-bibliothèque.
Si vous parvenez à mettre la main sur l'article, j'espère qu'il répondra à certaines de vos questions.
Il pourrait même soulever quelques nouvelles questions dans votre esprit que vous pourriez discuter avec le consultant de votre fils.