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Question
Ma femme a récemment donné naissance à notre premier enfant, un beau garçon £ 9 qui semble parfait dans tous les sens.
Après 24 heures de pure jubilation, le personnel médical de l'hôpital nous a informé qu'il avait un souffle au cœur.
En quelques heures, un spécialiste a expliqué que notre petit garçon avait «Tétralogie de Fallot» et nécessiterait donc une chirurgie correctrice à environ un an.
Les questions que j'ai sont:
- Quel est le taux de survie de cette chirurgie correctrice?
- Comment est-il efficace?
- Comment est l'espérance de vie affectée, à la fois par l'enfance et à long terme?
- Mon garçon sera laissé sur le côté de l'aire de jeux / terrain de sport parce qu'il ne peut pas tenir le rythme?
Répondre
Je suis vraiment désolé d'entendre parler de la malformation cardiaque de votre fils. Se réconcilier avec toute anomalie congénitale est généralement difficile et compliqué, apportant de nombreuses émotions contradictoires.
Tétralogie de Fallot est la cause la plus courante de maladie du cœur, provoquant une décoloration bleuâtre des lèvres et de la langue (cyanose).
Comme dans le cas de votre fils, etralogy de Fallot est généralement diagnostiqué durant les premières semaines suivant l'identification d'un murmure.
Bébés plus gravement touchés sont pris en charge immédiatement à cause de cyanose évident après la naissance.
Cyanose peut très bien ne pas être évident dans les premières semaines, mais se produit habituellement. Il peut être intermittente, et les attaques de l'irritabilité, les pleurs, et l'essoufflement sont caractéristiques.
Ces attaques sont généralement auto-limitation, et sont suivis dans la plupart des cas par une période de sommeil. Attaques prolongées peuvent nécessiter un traitement.
Il existe quatre principaux défauts impliqués dans cette condition, mais il n'ya pas deux personnes sont affectées de la même façon, et de nombreux enfants ont d'autres anomalies associées.
Comme vous l'avez déjà dit, une chirurgie correctrice est habituellement effectuée vers la fin de la première année de vie. Il ya plus de preuves que cette chirurgie précoce minimise les dommages à d'autres organes qui pourraient résulter de la malformation cardiaque d'origine.
Les enfants ne deviennent parfois très symptomatique dans les premiers mois et nécessitent une opération tôt pour augmenter le flux de sang vers les poumons. Correction complète du défaut sera alors effectuée quand ils sont un peu plus âgés.
Le risque opératoire pour la correction de cette anomalie est comprise entre 2 et 5 pour cent.
Expertise clinique et les résultats varient et il serait une bonne idée de parler à votre spécialiste en détail sur des personnalités locales relatives aux risques de l'opération et le taux de réussite.
Dans la grande majorité des cas, les enfants sont libres de symptômes pendant 20 à 30 ans. Certaines personnes ne vont à exiger une opération de remplacement de la valve pulmonaire plus tard dans la vie.
Les techniques chirurgicales se sont améliorées considérablement au cours des dernières années, et les perspectives à long terme s'améliore tout le temps.
Je comprends vos préoccupations au sujet de la capacité de votre fils à suivre dans la cour de récréation. Après la chirurgie, il n'ya aucune raison pourquoi il ne devrait avoir aucun problème majeur à cet égard.
Les aptitudes sportives des enfants varient énormément, et tandis qu'il ne sera probablement pas le plus rapide et le plus fort, la plupart des autres ne seront pas non plus.
Donner des informations, et les parents de consultation sur un tel état, est une partie importante du travail que les unités cardiaques spécialisés sont impliqués, il ne faut pas hésiter à poser des questions, et de les répéter si vous ne comprenez pas les réponses.